סטירה

לפני שנה ויום, בדיוק 366 יום, ליאת כמעט הכניסה לי סטירת לחי, ומהמוצדקות. הינו בגן קריית ספר, היה יום שבת וחם להפליא, וחגגנו את יום ההולדת השני של לביא. אבל אני לא הייתי שם. הייתי בטלפון. ולא סתם בקטע הרגיל של אבא-שנמצא-בטלפון. היינו בעיצומו של קמפיין פרסום בפייסבוק שהיה סוג של מבחן שוק להאם יש טעם להמשיך עם ג׳ימיני, והתוצאות בשלב זה לא היו מזהירות. אני הייתי עסוק בלרפרש ולקוות שעוד מישהו עשה לייק, למרות שבארצות הברית השעה היתה בכלל לפנות בוקר במקרה הטוב. וליאת לקחה אותי הצידה, ואמרה שהיא לא מאמינה שאחרי כל מה שעברנו, אני לא נוכח ליום ההולדת של לביא. והיא צדקה.

חודשיים לפני זה, ללביא כאבה היד. הוא התלונן על זה כמה פעמים, בעיקר בלילה. אנחנו אני לא מתרגש מדברים כאלה, אבל כשזה המשיך כמה ימים, לקחתי אותו לרופא הילדים המדהים שלנו. הוא הסתכל, שלח אותנו לצילום בקופת חולים. לצלם לילד בן שנה וחצי את היד ברנטגן זה לא תענוג גדול, אבל יצאנו משם, וחזרנו עם הדיסק לרופא. הוא הסתכל, עיקם קצת את האף, ושלח אותנו, אותי ואת אתי המטפלת של לביא שליוותה אותי, למיון.

במיון ילדים באיכילוב האורותפד הסתכל על זה, ואז חיכינו. הייתי בטוח שזה איזשהו מיקרו שבר או משהו כזה, ותיכף ישחררו אותנו. ואז הוא יצא, ואמר שיש "ממצא בעצם". אני זוכר ששאלתי אותו אם זה שם מכובס לגידול והוא אמר שכן. אני זוכר איך העולם קפא מסביבי. התקשרתי לליאת ואמרתי לה שתבוא.

המילה שהדהדה כל הזמן בהתחלה היתה סרקומה. שזה סרטן עצמות די בן זונה. אז עוד לא ידעתי לדמיין בכלל מה זה ילד חולה, או מה זה ילד שמטפלים בו. פתאום ניסיתי לדמיין את לביא בלי השיער הג׳ינג׳י המהמם שלו, מקיא מהכימו.

בשבוע שאחרי זה עברנו מיפוי עצמות, עוד רנטגן, MRI וביופסיה. קיבלנו טיפול מסור מרופאים נהדרים ורגישים, ולא בילינו יותר מלילה אחד במחלקה, כי הבינו שאנחנו גרים קרוב. הבנו כמה נורא זה לדחוף עירוי לילד קטן. לביא עד היום מגיב בפאניקה כל פעם שהוא רואה מישהו עם חלוק לבן.

שמעתי פעם שאומרים שבישראל גרועים ביום יום, אבל בבלתי אפשרי אנחנו נהדרים. והרגשנו את זה. הרגשנו את זה מהמערכת הרפואית שטיפלה בנו מדהים, ובתמיכה המדהימה מהמשפחה ומחברים וממקומות העבודה שלנו. המהממים מ-Windward פינקו אותנו עם משלוחי אוכל הביתה כדי שלפחות לזה לא נצטרך לדאוג.

עשרה ימים אחרי הביופסיה, קיבלנו תשובה. זה לא סרקומה. זה לא משהו סרטני. כאילו, לא בדיוק. גילו ללביא מחלה נדירה בשם LCH – Langerhans cell histiocytosis. יש בערך 2 מקרים על חצי מיליון איש בשנה. זה כל כך נדיר, שעדיין אין ממש קונצנזוס מחקרי אם זה סרטן או לא. אבל המופע שהיה ללביא, במוקד אחד, בגדול עובר מעצמו אחרי שמגרדים אותו קצת בביופסיה. ללביא עדיין יש שם צלקת, ביד הקטנה שלו.

לביא בסדר עכשיו. אולי הייתי צריך לפתוח בזה. זה יכול לחזור, ואנחנו במעקב, אבל כרגע הכל בסדר. אחרי הביופסיה, כשהלכנו למחלקה האורתו-אונקולוגית לדבר עם הרופאה שתלווה אותנו, רק אחרי זה הרשתי לעצמי להתפרק. לא תפקדתי כמה ימים. ואז זה עבר לי, והחיים ממשיכים.

יש לי המון מה להגיד על החוויה הזו. חלק מזה מתכתב עם מה שאני אומר כבר הרבה זמן, על איך שאתה לא באמת מדגדג את כל החוויה המלאה של מה זה להיות אדם עד שאין לך ילדים. על כמה תמיכה של כולם בזמן משבר זה דבר נהדר, אבל גם קצת עול כי כולם רוצים לעזור ולדעת מה קורה ואתה נהיה קצת עסוק בלנהל את זה. על איך אני אסיר תודה על איפה שאנחנו חיים והמשאבים העומדים לרשותנו. אבל גם על חוסר האונים שאנחנו מרגישים, על זה שיכול להיות שמתישהו זה יחזור ואין משהו אמיתי שאנחנו יכולים לעשות. ליאת רוצה נורא לרשום את לביא לכל מני מאגרי מידע, שנדבר עם מרפאות בכל העולם, כדי לקדם את המחקר כי הוא כל כך דליל. בינתיים אנחנו עם google alert ומנסים לעקוב אחרי המחקרים, להבין מי השחקנים הכי טובים בעולם בתחום הזה למקרה ש…

היום חגגנו ללביא יום הולדת שלוש. הוא ילד מדהים ומיוחד. חכם ועקשן ואמיץ ומצחיק ויפה ואהוב עד מאוד. הוא אומר לנו שהוא הכי אוהב אותנו בעולם, ואנחנו משוגעים עליו. יש תחושה שזה מאחורינו, אבל מדי פעם אני עוצר ומבין מה בעצם עברנו, וחוטף את הסטירה.

 

 

3 מחשבות על “סטירה

  1. טל… וכולם… תודה שאתה נותן לנו להיות חלק מהחיים שלך. תמיד אתה/ם כל כך תומך, בי ובנו, גם כשלנו היה סיפור רפואי לילדה, תמיד עם ההרגשה שאתה יודע ויש לך עצה ועין טובה על העולם. תודה שנתת לנו לראות קצת מהמקום הרועד שלך, ולהרגיש איתך את הסטירה.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

w

מתחבר ל-%s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.